Glenn Mertens
Mijn ziekte van Lyme

Over Mij

 Mijn naam is Glenn Mertens.

Tot 2012 was ik een kerngezonde jongen die vol in het leven stond en veel plezier beleefde aan de wielrensport. In 2012 ben ik door een teek gebeten tijdens een survival tocht en daar heb ik een zo genoemde EM (rode kring) van opgelopen.

Mijn moeder heeft daar de huisartsenpost voor gebeld, maar die vonden het niet nodig dat ik hiervoor langs zou komen en zij hebben het gesprek beëindigd door te vertellen dat ik het maar moest koelen en in de gaten moest houden dat ik geen koorts zou krijgen. Wisten we toen maar wat we nu weten… De Ziekte van Lyme!!

 In 2013 sloeg het noodlot toe en kreeg ik na een flinke verkoudheid tijdens het baanfietsen last van pijnlijke knieën. Na behandeling hiervoor bij een sportmedisch centrum kreeg ik van de een op de andere dag een soort van zenuwpijn in beide kuiten en dit gebeurde tijdens de behandeling voor mijn knieën. Het sprong er spontaan in, zonder enige verklaring, dat er iets niet goed zou zijn vanuit mijn rug, maar direct twee kuiten tegelijkertijd is toch wel erg vreemd en dan begint de ellende van onderzoeken van onze medische doctoren en techneuten.

 In het begin was de pijn zo erg dat ik geen dag zelf naar school kon fietsen en door mijn moeder elke dag gebracht moest worden. Op school had ik een sleutel van de lift zodat ik geen trappen hoefde te lopen. Na verloop van maanden en heel wat uren fysio en dry-needling wordt het langzaam iets verdraaglijker en kon ik het leven weer een klein beetje oppakken. Ook probeerde ik het racefietsen een beetje op te pakken, maar tijdens wedstrijden had ik te veel last om te kunnen presteren. Ik ben het type die het perfect moet doen of anders niets.

Tijdens het dagelijkse leven heb ik allemaal rare verschijnselen, zoals last hebben van lichtgevoeligheid, benauwd zijn, opgezette klieren, overslaan van mijn hart, stijfheid, concentratieproblemen en ga zo maar door, maar door de te grote last in mijn kuiten schuif ik dit soort zaken opzij en schenk ik daar weinig aandacht aan.

 Door de constante aanwezigheid van de pijn is school een lastig verhaal. Ik zat op de Havo en kon eigenlijk wel goed leren, maar door de constante pijn besloot ik naar het mbo te gaan.  Tijdens zitten en staan is de pijn voor mij onverdraaglijk en na een uurtje weet ik van gekkigheid niet meer hoe ik moet zitten en ik kan mij daardoor niet meer concentreren, dus ook het mbo werd te veel en op dit moment ga ik niet meer naar school. Het racefietsen is ook niet meer te doen en ik breng mijn dagen thuis op de bank door. Ik probeer in het weekend nog een baantje te behouden, maar aan het einde van de dag ben ik dan helemaal gesloopt. Door het bezig zijn probeer ik mijn gedachten een beetje op andere gedachten te zetten, zodat de pijn in mijn kuiten wat minder aanwezig is.

Doordat de artsen de pijn na verloop van tijd toewezen aan een slechte rug en uiteindelijk met het verhaal kwamen dat ik hier maar mee moest leren leven, zijn we in de mallemolen van onderzoeken terecht gekomen waar je al snel jaren door kwijtraakt, omdat je voor iedere arts een paar maanden mag wachten voordat je er terecht kan. Je wilt niet accepteren dat je op 16-jarige leeftijd te horen krijgt dat je hier maar mee moet leren leven. Zeker als er niet duidelijk is aangetoond waar de oorzaak vandaan komt.

Na voor de derde keer bij een andere neurochirurg geweest te zijn was toch wel heel erg duidelijk dat mijn pijn niet vanuit mijn rug vandaan kon komen. Daar is volgens de laatste arts niets mis mee. De vorige twee konden ook geen duidelijk verhaal op tafel leggen waarom ik zo’n pijn in mijn kuiten heb.

 In november 2016 zat ik met iemand te praten over mijn klachten en een andere persoon die het gesprek toevallig meeluisterde vertelde mij dat haar broertje ook allemaal van deze vage klachten had.

Ze vertelde mij dat haar broertje gebeten was door een teek en dat haar vader toen zo helder was om te zeggen dat hij door een teek was gebeten en daar ook een kring van had opgelopen. Na dit bericht ben ik thuisgekomen en ben ik met mijn ouders direct gaan kijken wat de symptomen zijn van de ziekte van Lyme. En tot mijn en onze verbazing heb ik 75% van alle symptomen die vermeld worden.

 In de tussentijd ook nog maar even bij “Revalidatie succes geweest”. Dat is een organisatie die je gehele lijf onderzoekt en bijna altijd een oorzaak vind waar je klachten vandaan komen. Ik moet ook eerlijk zeggen dat ik niet eerder iemand zo bezig heb gezien om mij te onderzoeken, maar dan ook echt goed te onderzoeken. Helaas was er niets te vinden en zelfs een verbaasde therapeut die mijn zenuwen ook niet gestimuleerd kreeg. Weer was er geen uitslag van wat er aan de hand kan zijn.

 Mijn droom om professioneel wielrenner te kunnen worden is al in het water gevallen, maar ook het gevoel van weer eens een normaal leven te kunnen leiden en weer eens naar school te kunnen gaan, een diploma te gaan halen en eens met mijn vrienden flink op stap te kunnen gaan lijkt steeds verder weg te varen.

 Nadat mijn ouders en ik veel zelfonderzoek hebben gedaan en hierna naar diverse natuurgeneeskundige te zijn geweest, blijkt al snel dat ik de Borrelia bacterie heb opgelopen (die door een teken beet kan worden verspreid) en daarnaast ook nog diverse co-infecties heb. Om meer zekerheid te krijgen hebben we bij de huisarts de standaard bloedtest laten doen, waarvan we op de voorhand eigenlijk al wisten dat deze niets zou uitwijzen. De Elisa bloed test wordt in Nederland standaard uitgevoerd en kan in de eerste maanden misschien wat uitwijzen, maar na een paar jaar geeft deze test geen goede uitslag meer. Ik heb mijn bloed laten testen bij Prohealth in Hilversum. Hier sturen ze het bloed op naar laboratoria in Duistland waar ze er beter mee overweg kunnen. Uit de test kwam naar voren dat ik antistoffen in mijn bloed heb zitten tegen de Borrelia bacterie.

Omdat je niet zomaar naar een Ziekenhuis mag met verdenkingen van Lyme en na in januari 2017 nog bij een neuroloog in het LUMC te zijn geweest, die ook geen neurologische aandoening bij mij kan vinden, doet de huisarts op ons verzoek dan maar een poging om met het Radboud ziekenhuis in contact te komen.

Daar geluisterd te hebben naar mijn historie van alle onderzoeken en verhaal van de huisarts vonden zij dat ik langs mocht komen.

 In de tijd dat ik heb moeten wachten tot ik in het Radboud ziekenhuis terecht kon, heb ik via een Lyme kliniek een natuurlijke antibiotica gebruikt, maar dit gaf helaas geen resultaat. Eigenlijk ben ik er alleen maar beroerder door geworden.

 Eind mei 2017 mocht ik eindelijk naar het Radboud ziekenhuis, waar ze veel vragen hebben gesteld en bloed hebben afgenomen.

Twee weken later ben ik bij de arts op bezoek geweest en daar bleek dat ook hier antistoffen in mijn lichaam zijn aangetroffen.

Zoals we zelf al wisten is er volgens de arts niet een test in de wereld die daadwerkelijk kan aantonen dat iemand de ziekte van Lyme heeft. Ook bestaat er geen medicijn anders dan de antibiotica die ze je geven, waarvan met zekerheid kan worden gesteld dat je beter wordt.

Na 4 weken antibiotica (Doxycycline) is er zelfs niet een klein beetje verbetering en wordt de hoop op genezing weer wat minder.

 Nu is er in Duitsland een kliniek waar ze aan stamcel therapie doen en waar ze 85% van de patiënten kunnen genezen. Dit is een privékliniek waar de behandeling +/- 30.000,00 euro kost. Ik ga hier zelf en samen met mijn ouders alles aan doen om hiernaartoe te kunnen. Zoals iedereen wel begrijpt hoesten wij niet even 30.000,00 euro op. Vanaf 2013 hebben we al aardig wat besteed aan onderzoeken, pillen en medicijnen die niet worden vergoed door de verzekeraar.

 Wij hebben een crowdfunding gestart en hopen dat eenieder die mij kent iets wil bijdragen mijn oude leventje weer terug te krijgen.

Alle beetjes helpen om mij zo snel mogelijk naar Duitsland te krijgen.

 Ik kan niet iedereen persoonlijk bedanken als je mij steunt, maar ik ben iedereen dankbaar die iets bijdraagt.  

Glenn Mertens